Mon combat : une personne accompagnée par l’ESRP nous partage un texte

Ça fait quelques années que tu as découvert que je serais avec toi pour longtemps, peut-être pour la vie.Je suis très évasive, je n’apparais pas dans tes analyses de sang.Les gens autour de toi ne peuvent pas me voir ou m’entendre, mais ton corps le fait. Je peux l’attaquer n’importe où et de n’importe quelle façon que je choisis. Par exemple des céphalées, des acouphènes, des troubles visuels ou picotements dans les membres.Souviens-toi quand tu as eu beaucoup d’énergie et que tu t’es bien amusée ! Eh bien, parfois je participe à ton énergie et je te laisse épuiser. Je prends un peu de ta mémoire ou une partie de ta concentration.Je peux te faire dormir pendant des heures, ou je peux causer l’insomnie. Je peux te donner des picotements aux pieds ou aux mains et brouiller ta vue. Je suis très compliqué.Tu te souviens de l’humeur soudaine ? Oui, c’est moi… pleurer sans raison ?… Énerver sans raison ?… Et oui, c’est moi aussi.Je peux faire tomber tes cheveux, devenir sec et fragile, je n’ai pas de limite ni de frontières.Faire des activités comme la marche ou faire d’autres exercices sera difficile, mais ça ne me calmera pas.Je sais que tu as commencé à aller chez l’ophtalmo souvent, très souvent. Le neurologue et même le neurochirurgien pour me « sortir ». IRM, scanner, ponction lombaire, prise de sang, champ visuel à répétition. Les traitements et les contrôles m’aident à me détendre pendant de courtes périodes.On va même essayer de me supprimer avec une opération chirurgicale, parfois je vais disparaitre mais, revenir et parfois je vais simplement faire des pauses et revenir pour reprendre ton énergie.Je peux te faire perdre la vue, les migraines et douleurs visuelles matinales te permettre de ne pas m’oublier. Si ta journée se passe bien, je t’en rajoute le soir ou la nuit.Et encore d’autres problèmes…. C’est moi Les douleurs chroniques, moi… Perte d’équilibre, vertiges, moi… Nausées, vomissements, moi aussi….Tu vas te sentir fatiguée…, et ta famille et tes amis seront fatigués d’entendre encore et encore à quel point  » tu te sens mal ».Ils ne savent pas que je retire une partie de l’énergie dont ton corps et ton esprit ont besoin, chaque jour, pour accomplir leurs activités.Ils ne le comprendront pas parce que cette maladie attaque votre corps de la pointe des cheveux, jusqu’à la pointe des pieds. Le corps exige la quantité appropriée de liquide céphalo-rachidien, que je dénature.Alors n’arrête pas de prendre ces pilules tous les jours que le médecin te donne. Elles régulent le liquide que je modifie.Mais je serai quand même là tous les matins à ton réveil en t’offrant une belle céphalée et des douleurs visuelles, pour que tu ne m’oublies pas.Je m’appelle ; Hypertension intracrânienne